Un pas à la fois contre la fibrose kystique

Drazen Seslija

Ce dimanche 31 mai 2026 a eu lieu la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne en Outaouais au Parc de la Ferme-Dalton, à Gatineau. La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne est un événement national de sensibilisation, de célébration de la résilience des personnes atteintes ainsi que leur proche et de collecte de fonds organisé par Fibrose kystique Canada. Cette année encore, en Outaouais, ce sont un comité de bénévoles qui ont organisé l’événement. 

La fibrose kystique est une maladie génétique qui touche surtout les systèmes respiratoire et digestif. Elle entraîne la production de sécrétions épaisses qui empêchent les poumons et le pancréas de bien fonctionner, entre autres. Plusieurs variantes de la maladie, de légères à sévères, vont affecter de différentes façons la personne atteinte.

Ambiance dynamique : maquillage, nourriture, musique et bien plus

À l’arrivée au Parc de la Ferme-Dalton pour l’inscription des équipes pour la marche, (membre solo compris), ce sont au moins cinq équipes qui ont été formés. Sur place, il ne manquait pas d’activités plaisantes sous la musique de diverses chansons estivales s’enchaînant les unes après les autres, entre du maquillage, des jeux de frisbee, des ballons et des balles pour jouer à disposition, de la nourriture (bonbons, biscuits, pizzas, entre autres), des échauffements et bien plus! Les participants ont ensuite marché en empruntant des trajets allant de 1 à 4 kilomètres.

Lutter contre la fibrose Kystique

Maureen, la grande responsable et coordonnatrice de l’évènement à Gatineau ainsi que maman d’Isa-Maude, atteinte de la fibrose kystique, a raconté au Bulletin, la solidarité qui règne au sein de la communauté pour lutter contre la fibrose Kystique ainsi que l’importance de s’impliquer. « Nous, au début, quand notre fille avait 2 ans, on ne savait pas qu’elle était atteinte de la fibrose kystique, on l’a su par après et depuis ce jour, on s’est impliqué à la fondation de la lutte contre la fibrose kystique. Ça l’a fait du bien de se retrouver avec d’autres parents et familles vivant la même réalité que nous. Quand notre fille a été diagnostiquer, on nous avait dit que l’espérance de vie était de 35 ans mais maintenant, avec les recherches avancées et les soins qui évoluent, l’âge médian est de 56 ans. Notre fille prend un médicament qui est arrivé depuis maintenant au moins 3 ans, le Trikafta, et son état de santé s’est grandement amélioré. Avant, elle avait des symptômes de grippe de septembre à avril. Elle prenait des antibiotiques au moins trois fois par hiver, maintenant elle ne prend plus d’antibiotiques, son poids et plus santé aussi, ce qui est très bien. Maureen rappelle toutefois que le Trikafta est très dispendieux, se situant aux alentours de 300 000$ par an, bien-entendu le soutien financier existe avec certaines assurances comme la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) et d’autres programmes au Québec sous des conditions à respecter, mais ça reste un coût élevé et ce ne sont pas tous les gènes humains qui sont compatibles au médicament. C’est pour ces raisons que c’est important d’en parler, de faire connaître la maladie, de continuer nos efforts de sensibilisation et d’amasser des fonds pour que les recherches continuent, pour améliorer les soins et éventuellement trouver un remède pour une guérison totale. »

Sonia, la mère de charlie, qui est atteinte de la fibrose kystique, salue la mobilisation de toutes les personnes s’alliant à la cause pour lutter contre la fibrose kystique « C’est notre seul enfant. Il grandit très bien, c’est un enfant normal. On est suivi au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), on est très bien suivi, l’équipe médicale est très mobilisée. Il y a beaucoup d’activités pour récolter du financement, ça demande du temps mais on voit toute la différence que ça fait dans notre quotidien, avec la découverte du Trikafta, un nouveau médicament qui a été approuvé par Santé Canada qui apporte beaucoup, ça progresse.  Les nouveaux soins sont primordiaux », a-t-elle expliqué.

Chaque don compte

Comme Maureen l’a mentionné, chaque don compte et fait une énorme différence dans la lutte contre la Fibrose Kystique, la recherche aux soins pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et pour un jour trouver un remède curable qui va permettre la guérison complète des personnes atteintes de la fibrose kystique.

Pour faire un don, visitez le site web de la Marche de Gatineau, à l’adresse suivante :

https://marche-fibrosekystiquecanada.crowdchange.ca/128167/donate